Em busca da ampliação da política das raras no estado da Bahia, o Telessaúde Bahia está oferecendo o serviço de teleconsultoria em genética denominada de TeleRaras para todos os municípios do estado da Bahia com a inclusão de agendamento com geneticista para os casos com critérios de encaminhamento. Este serviço busca ampliar a resolubilidade da atenção básica e a qualificação do acesso e do cuidado a pessoas com doenças raras.

A teleconsultoria especializada em genética é resultado da parceria entre o Telessaúde, Coordenação de Redes de Atenção Especializada/Diretoria de Atenção Especializada, a Coordenação da Atenção Primária e Serviço de Telerregulação da Secretaria Municipal de Saúde de Salvador e a 8ª Promotoria de Justiça da Infância e da Juventude (2ª Promotoria da Justiça) do Ministério Público do Estado, o Serviço de Genética do Hospital Universitário Prof. Edgard Santos, a Associação de Pais e Amigos do Excepcionais (APAE) – Salvador, a Maternidade Climério de Oliveira Santos da Universidade Federal da Bahia (UFBa), o Ambulatório Docente Assistencial da Bahiana (ADAB).

Solicitação da teleconsultoria

O profissional da medicina lotado nas unidades básicas de saúde, e devidamente cadastrado na Plataforma do Telessaúde Bahia, realiza uma teleconsultoria, descrevendo o caso do usuário com suspeita de doença genética. Deve anexar, na solicitação, o “Formulário de Critérios de Encaminhamento para Atendimento Especializado em Genética”, devidamente preenchido e salvo no formato “pdf” ou “jpeg”; podem ser anexados também fotos, exames laboratoriais, laudos etc.

Observação: o preenchimento do “Formulário de Critérios de Encaminhamento para Atendimento Especializado em Genética” é obrigatório. Para acessá-lo clique AQUI.

Caso o usuário preencha critérios para agendamento presencial com o geneticista, o serviço de Telerregulação da Secretaria de Saúde do Município de Salvador entrará em contato telefônico com o usuário, ou o responsável deste, para informar a data e horário do atendimento presencial. Por isso, ao enviar a teleconsultoria, é importante que o profissional da medicina informe todos os dados do usuário em um formulário também disponível na teleconsultoria quando ele clica “sim” no campo “paciente específico”.

Importante

A suspeita de casos de doenças genéticas, no campo da Atenção Básica, pode ser realizada por todos os profissionais da saúde no cotidiano de suas práticas. A suspeita deve ser encaminhada ao profissional da medicina para que este realize a teleconsultoria, no intuito de melhor investigação do caso. 

Todos os profissionais da saúde também podem realizar teleconsultorias em caso de dúvidas quanto ao manejo de casos confirmados de doenças genéticas na área, dúvidas nos resultados dos testes do pezinho etc.

Doença Rara (DR)

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), Doença Rara (DR) é toda aquela com prevalência inferior a 65:100.000 habitantes, sendo que aproximadamente 80% delas sejam de origem genética. No Brasil, foram aprovadas as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), bem como os incentivos financeiros de custeio denominado Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras publicado na Portaria GM/MS nº 199/2014.

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras propõe que a organização das ações deve acontecer através de eixos assistenciais: o primeiro composto por grupos de doenças raras de origem genética (Anomalias Congênitas ou de Manifestação Tardia, Deficiência Intelectual e Erros inatos do Metabolismo) e o segundo por raras não genéticas (Infecciosas, Inflamatórias, Autoimunes e raras de origem não genética.